臺灣腦庫:現況與展望

臺灣腦庫:現況與展望

「腦庫」在臺灣是新的概念,但是病友「捐腦建庫」的呼籲與期待卻是很早。二十多年前開始,罹患神經退化疾病的病友,雖然承受苦難,卻勇於提出往生後捐腦神經組織,期待可以作為研發治療藥物的起點。這樣大愛的呼聲一直沒有停歇,感動了社會各界的熱心人士,包括專業團體(醫師、律師)與病友團體,大家共同努力,把病友的大愛,落實為「臺灣腦庫」的建置。

🟦 緣起:大愛的延伸,成為藥物研發的契機

從 2017 年至今,臺灣腦庫的推動,可以分成幾個階段:準備期、規劃期、建置期,這是一個由民間努力、結合政府支持,非常成功的案例。建立臺灣腦庫,是臺灣從未有過的經驗,特別是相關法令,都是在有腦庫的概念之前所訂立。腦庫是在捐腦病友往生之後,才能取得腦神經組織;為了避免蛋白質、基因分子的破壞,需要往生之後,在最短時間取得腦神經組織,因此需要相當多的溝通,以及法令的行政解釋,才能達成最短時間取得達到研究標準的腦神經組織,這是一段非常漫長的努力過程。

因此國衛院「論壇」在2018 年選定「腦庫」作為主題,探討、規劃在臺灣建立腦庫的可行性。在臺大醫學院和臺灣神經罕見疾病學會的合作下,組成「腦庫工作小組」來研議可行性、規劃腦庫的建置。這段努力的過程,得到公益團體與媒體的關注與協助推動,經過兩年多的密集會議與討論,並得衛生福利部的支持與指導,以行政解釋,提供建置腦庫的法源依據。

🟦 臺灣腦庫的現況

在病友與各界的殷切期盼下,由臺大醫學院和臺大醫院提供場地與建設經費,設立、建置臺灣腦神經組織庫(簡稱臺灣腦庫);並在中央研究院陳建仁院士的倡議下,並同步發起成立相對應的民間公益團體,以「臺灣腦庫協會」來推動,腦庫的硬體工程已經完成,現在正申請衛生福利部的生物資料庫審核,一旦正式成立,將可以滿足所有病友與正常捐腦者的熱切期盼,這也會成為所有捐腦者的「家」,有系統地收集捐腦者的腦神經組織,成為研發藥物的基礎。

 腦疾病的研究除了病友的腦組織,並需要正常人的參與,作為比較的基準。在臺灣腦庫成立的初期,除了罕見疾病及神經退化疾病,並鼓勵正常人簽署同意書捐腦。在腦庫萌芽與發展過程中,也與推動「大體老師」、「器官捐贈」的民間團體密切合作:因為不同捐贈,有不同的條件要求,三個團體協調合作,當捐贈者不符合某一種條件時,可以鼓勵以另一形式轉捐,滿足捐贈者的大愛遺願。

🟦 未來與展望

臺灣腦庫是一個大愛的計畫,這是緣於病友的主動的捐獻意願。目前全世界有150多個腦庫,臺灣雖然現在才起步,但可以借重先進國家的經驗,結合臺灣疾病的特點,開啟國際合作的契機,與先進國家的研究並駕齊驅。在臺灣,每位捐腦者的初衷,都有動人心弦的故事。也因此,臺灣的腦庫有異於其他國家的腦庫,這些愛心的極致發揮,使我們建構一個「人性化有溫度的」臺灣腦庫,除了科學研究,還撫慰人心。在先進國家,腦庫是長期奠基的過程,先進國家都是由政府的研究機構,比如美國的國家衛生研究院(National Institute of Health, NIH)的固定經費支持。臺灣腦庫的成立,象徵著臺灣腦疾病的研究進入新的紀元,也因此持續穩定的財務,是腦庫可以永續發展的最重要基礎!這一目標,需要政府定期的經費支持,以及民間團體推廣捐腦的概念,加上社會的贊助,才能讓所有捐腦者的大愛,成為守護大眾腦健康的基礎。

🔖 參考資料:

  1. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021. 臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦庫).國家衛生研究院論壇出版https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
  2. 謝松蒼,腦庫: 守護腦健康的最後一哩路. 健康世界(109年8月號) https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
  3. 尋腦病變解藥,建置本土腦庫,非做不可! https://www.youtube.com/watch?v=iaye4NNDQqs
  4. 2018國家衛生研究院論壇成果研討會(腦庫). https://www.youtube.com/watch?v=l8Vf4NwaW0E
  5. 臺灣腦庫協會https://www.brainbank.tw/
📒延伸閱讀:
108年議題 臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)
109年議題 臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦庫)
論壇出版品 臺灣腦組織資源聯盟建置策略

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